Présentation des propositions du Club sur « Le big data et la prévention connectée »

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Le Club Acteurs de la Prévention a rendu publiques les propositions du groupe de travail « Big data et prévention connectée », en présence de Monsieur Denis Jacquat, député de la Moselle et de Monsieur Gérard Bapt, député de la Haute-Garonne, président du groupe d’études santé et numérique de l’Assemblée nationale.

Le groupe a fait état de plusieurs paradoxes :

  • le foisonnement de législations et de décisions administratives en France pour encadrer la mise à disposition des données de santé, rendant inaccessibles leur accès à la recherche, au moment où le Gouvernement manifeste le souhait de développer le secteur de la « e-santé ».
  • à l’aune de la mise en place du Dossier Médical Partagé (DMP), le patient, dépositaire du droit d’accès à ses données de santé, n’en demeure pas moins « dépendant » des professionnels de santé et ne peut interpréter ou comprendre ces données.
  • au même moment, l’objet connecté lui donne l’illusion de « la prise de contrôle » sur sa santé, alors qu’il permet dans un certain nombre de cas, de collecter des données personnelles par des sociétés établies Outre-Atlantique et en Asie, échappant à la législation européenne.
  • des entreprises extra-européennes vont, par ce biais, récupérer plus de « datas » sur la santé en Europe que la recherche européenne elle-même, à l’insu de consommateurs européens ignorant le plus souvent la finalité de cette appropriation massive de leurs données.

 

« Contrôler ma santé, sans que l’on contrôle ma vie », telle serait la devise d’un patient toujours plus connecté, informé et vigilant.

Dans ce contexte, le groupe de travail «  Big data et prévention connectée » du Club Acteurs de la Prévention préconise, notamment :

  • de faire émerger les « données de prévention » comme une troisième voie, pour permettre au patient, qu’il soit en bonne santé ou malade, de prendre davantage le contrôle en amont de son parcours de santé, et de le comprendre
  • de défendre la singularité, l’éthique et la performance de la recherche européenne, notamment l’innovation en biologie et en génétique, son déploiement industriel en Europe
  • d’affirmer les valeurs européennes pour une Europe qui garantisse et contrôle l’usage de nos données personnelles, notamment :
    • de créer une préférence communautaire pour l’accès aux données de santé de la recherche européenne
    • par un programme de soutien adapté, visant un espace européen de la prédictibilité, de la prévention et de la contextualisation des données
    • de créer les conditions d’un dialogue, d’une réflexion et de propositions européennes sur la question du « transhumanisme »
    • de favoriser la création de tiers de confiance, voire de recourir à des systèmes innovants tels que les « blockchain », en mesure de renforcer le contrôle sur l’utilisation, la finalité et la cessibilité de données sensibles européennes à des opérateurs extra-européens
  • de donner à l’usager connecté une initiation, des outils de contrôle et « des conseillers », pour réunir les conditions d’une confiance « éclairée » entre l’usager et les opérateurs de la prévention « connectée ». Les Mutuelles sont des opérateurs légitimes pour proposer ces solutions, au regard de leur implication dans la santé, le bien-être et la prévention pour leurs adhérents.

Note sur le Big data et la pr̩vention connect̩e РClub Acteurs de la Pr̩vention РNovembre 2016

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